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这种皮肤病会引起全身体各种长肿瘤,甚至还会引起癫痫发作!(下)

发布时间: 2021-06-23 17:34

2021
06/23
17:34

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医生可能会检查你的眼睛和皮肤,并要求你做成像检查。其中包括:

 

1、CT扫描。这一系列的X光片可以拍摄出你身体的详细照片,以检查肿瘤和其他与疾病相关的变化。


2、核磁共振。这使得图像比CT更详细。核磁共振扫描可以显示血液和脊髓液的流动情况,有助于确定肿瘤和其他病变的位置。医生可以注射一种染料,使某些组织在图像中看起来不同。这有助于他们更快更清晰地看到变化。


结节性硬化症

 结节性硬化症

3、超声心动图是对心脏的超声检查。它显示了心脏的肿瘤和其他变化。


4、从血液样本中进行的基因检测也可以证实你患有结节性硬化

 

你的治疗将取决于你的具体情况医生肿瘤生长在哪里给予治疗

 

如果结节性硬化正在影响你的肾脏,医生可能会阻止或减少流向肾肿瘤的血流,或者给你一些药物帮助缩小肿瘤。可能需要手术切除肿瘤甚至需要透析或肾移植。

 

结节性硬化症

结节性硬化症


如果你的大脑有肿瘤,有时药物可以缩小肿瘤,或者外科医生可以切除肿瘤。

 

FDA也批准药物Afinitor(依维莫司)治疗结节性硬化引起的特定类型的脑和肾肿瘤。


当癫痫发作的孩子得到治疗时,这有助于他们的大脑发育,他们可以更好地学习。

 

一些患有结节性硬化肺部疾病的人服用西罗莫司,它对你的免疫系统起作用。

 

激光治疗(可以帮助“修整”,或者在肿瘤变大之前使皮肤光滑。

 

患有结节性硬化这样的疾病是很难的,所以想办法减轻压力,继续做你喜欢的事情。

 

结节性硬化症

结节性硬化症


密切关注你身体的变化,并告的医生。坚持你的治疗,定期去看医生,让他们知道任何与你有关的事情。

 

和你的家人和朋友谈谈病情他们会想知道怎样才能支持你。问他们你需要的东西,因为他们可能不知道什么对你最有帮助。

 

如果你感到不知所措或沮丧,问医生,他们是否可以推荐一个治疗师或顾问帮助你。

 

虽然目前没有治愈结节性硬化的方法,但你的医生可以帮助你避免问题。


通过正确的治疗,大多数结节性硬化患者可以预期正常的寿命。许多人过着积极、富有成效、独立的生活。

 

国家罕见疾病组织或结节性硬化联盟可以帮助您找到专门治疗结节性硬化症的医院



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